Coma, l'autre vie !

Alors mes grands gaillards, vous les ingénieurs, moi qui comptais sur vous pour la gestion de mon blog, je vois bien que vous le lisez à reculons, un texte après l’autre. L’émotion vous submerge…votre petite mère vous étonne, vous vous demandez comment elle fait, mais à chacun son rythme, sa façon d’être, avec votre sœur, pendant notre longue cohabitation, nous avons tellement parlé que nous avons pris beaucoup d’avance. Et puis, vous êtes des hommes, dire ce que vous avez sur le cœur n’est pas pour vous une démarche naturelle, le temps adoucira votre peine.

Mais, vous savez être là quand j’ai besoin de vous, l’important est là.

Comment aurais-je fait le jour du décès de Papa, si vous n’aviez pas été là ?

Un à chaque bras, j’ai pu tout assumer dans la dignité. Toi, mon Thierry, le manager, tu étais avec moi et l’équipe médicale qui, toute bouleversée aussi, nous offrait une petite collation pour nous réconforter. Toi mon Laurent, tu avais besoin d’agir, alors tu es resté avec lui et as vidé sa chambre de toutes nos empreintes. Et puis, nous avons regardé partir son corps en nous tenant la main. Ensemble, au PFI, nous avons réglé tous ces détails pénibles, mais nécessaires.

Je vous avais dit que j’aimerais que vous portiez son cercueil à la sortie de l’église et vous avez eu le courage de le faire. Cette image si forte et si émouvante restera graver dans de nombreuses mémoires.

Vous vous entendez bien, vos différences sont une force car vous êtes très complémentaires et vous lui ressemblez, chacun à votre façon, Thierry, par tes loisirs-passion chasse, pêche, et toi Laurent par ta capacité à bricoler et ta force de travail.

Thierry, malgré ton peu de disponibilités, tu as pris en charge la vente de son 4*4 adoré, tu as compris que je n’en étais pas capable. Nous avons attendu le plus longtemps possible pour le vendre, mais il fallait bien s’en séparer. Dans la cour, la place vide du 4*4 m’a fait réaliser vraiment que Papa ne serait plus jamais en face, chez son copain Gamma, le voisin, entrain de parler, rigoler ou boire l’apéro. En changeant son 4*4 par un autre encore plus beau et plus cher, il voulait tout simplement se faire plaisir et il a eu raison, car il n’était pas du tout dans les apparences, ce n’était pas un homme superficiel. Le départ du 4*4, cette transaction matérielle a été pour moi douloureuse, car je venais de prendre conscience qu’une page de vie venait de se tourner...

Tu m’as aidé aussi à trouver la bonne personne qui saura bien s’occuper de Pilou, le chien de Papa. Pilou, cet épagneul breton, cette boule d’affection qui se transformait en tornade, en faisant une bêtise chaque jour dès que  je m’absentais. Avec ce gentil chasseur, il trouve ce que je ne pouvais pas lui donner, et je suis libérée d’un grand poids.

Ton père aurait été si fier de toi, Thierry, lorsque devant plus de 500 personnes aux Signaraux, tu as défendu tes valeurs qui étaient siennes. Tu as mis au service l’association Senépi, nature durable, les qualités que tu développes dans ton activité professionnelle. Grâce à toi, votre juste combat est entrain de se gagner ! Ton long discours était brillant, à la fois convainquant, argumenté, structuré, et émouvant. Autour de moi les gens disaient : «mais qui est cet homme qui parle si bien» et moi, la tête dans les étoiles de dire, « c’est mon fils ! ». Comme ton père, tu as la pudeur de tes sentiments, mais je les devine de plus en plus. Tu étais mon premier enfant, et moi non plus, je n’ai pas toujours su te montrer et te dire. Tu aurais aimé lui parler davantage, mais il n’était pas si facile de dialoguer avec lui, cependant il savait. Dépasse ton gros chagrin, vis pleinement ta vie, tu as fait tout ce que tu pouvais pour lui. Ton épouse, notre très belle Sylvaine a su trouver les mots qu'il fallait pour les enfants, durant toute la longue épreuve et après. Elle a su les informer tout en les protégeant. Aujourd'hui, comme j'ai pu reprendre ma place auprès d'eux, je me rends compte de ce beau travail quand je les entends évoquer  leur Papy, ils ont déjà du recul, ils sont dans la tendresse, les bons souvenirs qui aident à grandir.

Lolo, tu es exceptionnel, le gentil des gentils, tu es toujours à mon écoute, tu fais tout ce que tu peux pour me faciliter la vie. Très présent avec ton père, tu te montrais positif pour me donner des forces.

Tu m’as accompagnée à Briançon de nombreuses fois et dormait même souvent une nuit pour que mon séjour soit un peu moins dur. Le col du Lautaret dans la tempête, tu connais !

Tu ne t’économises jamais pour moi, je fais partie de tes priorités. Toi mon Lolo, j’hésite avant de te dire ce qui ne va pas, parce que je sais qu’après que tu n’as qu’une hâte, c’est de remédier à tous mes problèmes pour que ma vie soit la plus douce possible et moi, Je trouve que je t’accapare déjà de trop.

Heureusement, nous avons de la chance, tu as une petite femme en or qui accepte la grande place que tu m’as faite dans ton cœur parce qu’elle a bien compris que plus on aime, plus on est capable d’amour ; et sa place à elle avec celles des beaux enfants qu’elle t’a donnés est immense ! Le mardi, je garde ton bébé, mon petit ange blond, alors tu viens déjeuner avec moi, mais tu te dépêches de manger pour t’occuper de ma maison, de la maintenance de l’ordinateur, au portail qui grince, tu n’oublies rien ; merci de mettre tout ton savoir-faire à mon service. Tu me fais bénéficier des nouvelles technologies que tu maîtrises parfaitement, tu m’inities, mais essaie d’aller un peu moins vite, mes neurones ne sont plus tout neufs !

Tu as décidé aussi de prendre en charge la maison de ta sœurette, célibataire, ainsi que celle de ta tante Ginette. Tu as le sens de la famille, et tu lui aide à ta façon à accepter l’absence du tonton Roger. Et c’est beaucoup !

Tu es si modeste que l’on pourrait penser que tu n’es qu’un manuel hors pair, pourtant, tu as aussi dans un tiroir un doctorat en sciences physiques nucléaires, et en privilégiant ta vie privée, tu sais où se situe ton bonheur. Papa poule, quand notre petite Pauline dit « je veux mon papa Lolo », l’heure est grave, et moi je sais bien que je ne peux plus rien pour elle alors quand tu l’attrapes au vol et la prends dans tes bras costaux, tous ses gros chagrins s’envolent par magie. Voir sa jolie frimousse qui passe si vite des grosses larmes aux rires éclatants me ravit !

Avoir deux fistons tels que vous, quelle force pour moi, l’épreuve aura, au moins, été un révélateur de notre richesse familiale.

Je ne suis pas de la génération des psys, je voulais me passer de votre aide mais vous avez bien fait d’insister car vous m’avez fait beaucoup de bien. En quelques séances, sans avoir eu le temps de parler vraiment de mon mari, je me suis sentie tellement mieux, qu’un tel miracle m’a paru si étonnant que j’ai voulu mieux comprendre.

Alors, j’ai bien réfléchi, analysé tout ce qu’on s’était dit et j’ai trouvé :    

• Vous m’avez réconcilié avec ma mère

• Pour la première fois de ma vie, je me suis regardée…vous avez fait l’essentiel !

Avant le drame, je pouvais avancer sans avoir résolu ces questions de base car ma vie était toute simple. Mais, quand il fallut résister, en faisant la paix avec moi-même, j'ai pu  m’économiser pour garder mon énergie intacte pour lui et l’épreuve. Moi, l’active, j’étais à l’arrêt, alors j’ai eu le temps de beaucoup penser et vous m’avez donné des clefs, ce coup de pouce qui m’a permis de rebondir.

Je n’avais jamais parlé de mes blessures d’enfance, je les enfouissais au fond de moi. Je faisais comme s’il n’y avait pas de problèmes. Mais la douleur de croire que ma mère ne m’avait pas aimée était une plaie si vive qu’elle me gâchait encore la vie. Maintenant, je sais que c’est faux, elle m’aimait, mais à sa façon ; elle ne savait pas faire, j’arrive même à l’excuser ! Elle était la dernière d’une famille très nombreuse qui avait survécu dans la misère. Privée d’amour à la base, elle ne savait pas être heureuse. Elle n’avait jamais réussi à effacer ces souvenirs d’enfance et ne savait que se plaindre de ce passé.

Et puis, cet enfant, infirme mental et moteur, c’était vraiment trop pour elle, elle ne m’avait jamais protégée de lui, je lui en voulais, pour elle la victime s’était elle, elle répétait : «  tu ne te rends pas compte ce que c’est d’avoir un enfant comme ton frère ». Mais moi, j’ai du me construire toute seule, je m’identifiais à lui, j’ai du en réussir des examens pour croire un peu en moi !

Ce frère, que j’aimais, je ne pouvais pas en parler, c’était trop pénible, je préférais dire que j’étais fille unique, c’était plus simple pour moi, et vous, vous m’avez remis les pendules à l’heure en me disant tout simplement, quand on a livré un grand combat dans sa vie, on a des armes, et si un autre combat est à mener, on est déjà beaucoup plus fort. Votre théorie s’est bien vérifiée. Ce frère que je portais comme une croix grâce à vous il est devenu une force ! Aujourd’hui, je parle très facilement de lui ou de ma mère, bâtir sa vie sur des bases saines est essentiel.

L’épreuve m’a rendue plus forte. J’ai du développer ma capacité à communiquer, apprendre à demander et savoir donner en toute simplicité. Ne pas m’enfermer dans la solitude, ne pas m’apitoyer sur mon sort, me battre tant qu’il y avait un souffle d’espoir, mais après savoir accepter ce qui est irréversible.

Entre la petite fille de la cité Paul Mistral et la femme d’aujourd’hui, mon chemin a été semé de grands combats que j’ai menés, à ma manière, du mieux possible, je ne regrette pas mes choix, mais maintenant je pose les armes et veut profiter tout simplement de celle que je suis. Je m’autorise même à être heureuse.

Je sais d’où je viens, et je sais qui je suis. A mon âge, il était temps ! Je ne cours plus après celle que je ne serai jamais et je m’accepte avec mes faiblesses et mes défauts. Etre capable de me regarder en face et d’en sourire, un sacré pas en avant. Sans le drame je n’aurais jamais mené cette réflexion.

Le poids des mots à l’écrit est encore  plus fort ; le blog, quel outil de communication extraordinaire, ne refusons pas ce progrès pour écrire aux gens que l’on aime, toutes ces vérités contenues qui font tant de bien quand elles sont dites, ou reçues ! Laissons parler notre cœur !

Continuer à tendre la main aux accompagnants des malades E.V.C., l’épreuve est si lourde, qu’il n’y aura jamais trop d’aide pour eux, ils ont tous besoin de se confier pour prendre un peu de recul par rapport à de tels problèmes ; il faut les soutenir, pour qu'ils puisent poursuivre le chemin, debouts.

Ce texte a été écrit par ma cousinette.

Mais, qu’est-ce qui me prend de parler de lui à l’imparfait ? Il n’est pourtant pas mort…..…. Pas vraiment vivant non plus !....

"La Grande Faucheuse" a raté son coup ce jour-là. Seulement une tentative d’enlèvement du beau sexagénaire à sa famille. Certainement appelée vers une autre urgence morbide, elle l’a abandonné lâchement, en piteux état, dans le jardin. Le dernier voyage vers d’autres cieux, ce sera pour plus tard !

Donc, il s’appelle Michel, au présent de l’indicatif.

Je me sens un peu coupable de raisonner, au pied de son lit d’hôpital, comme devant un homme déjà parti. Pour l’instant, il subsiste encore dans un monde inexplicable, sur un pont suspendu au-dessus d’un abîme effrayant de mystère Ce trait d’union, qui fait passer de vie à trépas, nous, les humains, nous le franchirons obligatoirement lorsqu’il sera l’heure de rendre notre âme mais il ne s’agira que d’un bref instant que nous espérons sans douleur et sans trop d’angoisse.

Pourtant, voici que flottement entre vie et mort n’en finit pas pour Michel, ni pour les occupants des chambres voisines.

L’incertitude se traîne,  indécente à force de permanence, hypocrite à force de distiller de faux-espoirs, usante à force de souffler le chaud et le froid. Nous, les « encore là », sommes démunis, angoissés par une situation normalement inexistante.

Alors, il est mort ou il est vivant. Les deux puisqu’à la fois il tourne les yeux vers la porte qui s’ouvre mais n’a pas davantage de réactions que la plante verte ornant le hall d’entrée de l’hôpital. C’est quoi, cette vacherie du sort ? Mais, alors nous aussi, notre propre vie pourrait tenir un jour à un fil de perfusion ? J’ai peur !

J’aimerais savoir ce qui se passe dans ce corps inanimé. C’est insupportable, le doute!

Je le masse, je touche ses épaules musclées, ses mains qui ont voulu, ses pieds qui ont couru et je me dis : « quel gâchis ! ».

Moi, je ne suis que sa cousine et je renifle sans faire trop de bruit les larmes d’une émotion que je ne sais comment qualifier. Sa femme s’applique journellement à le retenir, pour lui, pour elle, pour qu’il fasse connaissance de son dernier petit-fils. ….. Il ne sort pas de son inconscience. Elle lui invente des réactions improbables afin de se donner de l’espoir et le courage de continuer ses efforts : « tu as vu ? il a souri, il me semble qu’il m’a serré la main ! »

Et s’il était prisonnier de son corps immobile ! S’il entendait la vie du dehors, s’il était incapable de le faire savoir malgré son envie ! Ce serait merveilleux, les tentatives de sauvetage ne seraient donc pas inutiles. Mais non ! Ce serait affreux pour lui de subir une telle impuissance !

Maintenant, mes larmes coulent sans retenue. Putain de malchance ! Dire qu’il avait résisté comme un brave à une première attaque. Et sans séquelle encore !

Est-ce qu’au fond de son isolement, il lutte ou bien il sait, lui, qu’il est foutu ? Le plus probable mais cependant, le plus difficile à admettre pour ceux qui l’aiment, c’est que son cerveau a du interrompre les connexions faute d’oxygénation.  Il a « buggé ». , L’ordinateur s’est éteint en attendant que vienne la lumière céleste réparatrice.

Je le fais revivre en pensée : un jeune homme brun qui rencontre l’amour auprès d’une blondinette volontaire, un marié en costume neuf, un quadragénaire sans la petite bedaine habituelle, un grand-père encore fringuant contemplant fièrement le petit Benjamin, prolongement du nom de la famille.

Dis-moi, Michel : un panier de champignons, une paire de boules de pétanque, un épagneul de chasse appelé Pilou, un quatre-quatre qui trimbale des senteurs de sous-bois, des frimousses coquines qui te ressemblent un peu… ça te dis quelque chose encore ? Qui le saura ? 

Perdus, évanouis, tous ces moments de félicité ! Tu les as précieusement emballés dans ton bagage lointain.

Tu nous as quittés lorsque ta femme t’en as donné la permission morale : dernier cadeau d’amour qu’elle a eu le courage de t’offrir !

Toi, mon Benji d’amour, mi-ange, mi-démon, tu es déjà un vrai petit male, capable du pire comme du meilleur !

Mais tes caprices, tes colères ne m’impressionnent pas et quand, au sortir de l’école, tu me cries  «je suis puni, mais ce n’est pas grave !»  Tu sais, que je ne suis pas d’accord, néanmoins tu tentes le coup pour éviter les reproches en privé.

Quand tu me dis «Mamy, c’est trop lourd pour toi, c’est moi qui vais porter les gros bidons», je suis si fière et tellement rassurée d’avoir un petit homme qui aime me protéger !

Arrête aussi de me taquiner en disant que je me prends pour une ado quand j’écoute  mon MP3 en chantant et en vibrant un peu ; tu n’as rien compris, ta Mamy a besoin d'avoir de jolies musiques dans la tête, et de se rebrancher sur la vie pour être comme tu l’adores : gentille, cool, et rigolote…tu es exigeant, et je tiens à te satisfaire !

Tu es très beau, tu le sais et tu en joues déjà. Mais, cela ne sera pas suffisant pour faire de toi un homme heureux et équilibré, je pense même le contraire, ce cadeau de la vie peut te desservir, tu devras être encore plus fort que beaucoup,  savoir vraiment qui tu es, et ce que tu veux. Je te donnerai tout ce que je sais pour t’aider à être bien et pour que tu réussisses à garder cette spontanéité qui te caractérise et qui fait de toi un enfant si attachant. Quand je n’étais que Maman, je ne savais pas tout cela, et puis je n’avais ni le temps, ni le recul, mais maintenant, pour toi, tout est possible.

Quand j’affirme : « le jour où vous ne serez plus ravis de me voir arriver, je ne monterais plus en Mathésine, le vendredi pour vous garder, toi et ta sœur! » et toi tant que tu répondras  avec cette belle innocence : « Ah bon, pourquoi on ne serait pas content ? », tu pourras compter sur moi, je serai toujours là.

J’ai gardé ton dessin, celui que je t’avais demandé pour décorer la chambre de Papy. Tu l’avais représenté sur le lac de Laffrey, en train de pêcher des lavarets sur la barque de ton papa ; c’était un beau dessin coloré, mais tu as pris un crayon papier, et tu as tout recouvert de gris, à ma stupéfaction tu m’as rétorqué, tu ne vois pas qu’il y a du brouillard…

Et puis, tu sais, tu as un rôle important à jouer, tu es déjà un fin pêcheur qui a attrapé des tas de poissons, après tu seras aussi un grand chasseur ; alors c’est toi qui seras le porte-flambeau de Papy, comme ton papa tu sauras partager ses passions avec brio.

Aujourd’hui, pour ton anniversaire, la fête était joyeuse et toi radieux, couvert de cadeaux. Ces moments de gaîté et de partage, nous savons les savourer.

Tu viens d’avoir huit ans, et je crois que tu rentres enfin dans l’âge de raison, tu as pris un peu de retard, mais tu sais, ma petite canaille, nous avons tous loupé un an, alors ce n’est pas grave, l’important est d’être là ensemble, tous solidaires et unis.

Ce 25 Novembre, à Paris, lors de la soutenance du  mémoire final du diplôme d’expertise comptable, je n’avais que 25 ans et mon ventre était bien rond, je m’étais dit : «si tu réussis, c’est sur, ce sera une fille et elle s’appellera Catherine ! ». Ce beau diplôme, je l’ai gardé dans un tiroir car je ne voyais vraiment pas pourquoi dépenser toute mon énergie pour faire gagner, par le biais de la fiscalité, encore plus d’argent à des personnes que je jugeais déjà trop nanties ; mais il a souvent fait pâlir d’envie des inspecteurs qui savaient au moins que si j’enseignais, c’était mon choix.

Et toi ma Caty, tu étais bien là, j’avais enfin une fille, et quelle fille, tu ne ressembles à personne, tu es vraiment toi, mais il m’en a fallu du temps pour que je comprenne que tu ne serais jamais moi en mieux, que j’accepte toutes tes différences. Je me rappelle encore une de tes phrases assassines de l’adolescence où tu m’avais dit, il faut que tu arrêtes de croire que c’est toi qui détiens la vérité, tu avais déjà raison !

Le jour du drame, tu es arrivée de suite et tu m’as soutenue si fort, tu as abandonné ta précieuse liberté pour venir vivre avec moi pendant plus de treize mois, alors nous avons uni toutes nos forces pour résister. Tu as été tellement présente, si douce avec ton père, tu savais dépasser ta peine pour t’occuper de lui, c’est toi qui m’alimentais en conseils.

Durant les deux premiers mois, il m’était impossible de répondre au téléphone, alors c’est toi qui décrochais, qui donnais encore et encore des nouvelles, sans jamais juger tous ces gens qui posaient des questions et qui ne pouvaient pas se rendre compte qu’un seul mot de travers pouvait nous blesser.

Tu m’obligeais à manger, souvent, nous trinquions pour nous réconforter, il le fallait pour tenir, car nous sommes toutes les deux très sensibles. Le soir, nous cherchions sur nos nombreuses chaines de télévision le film le plus drôle qui pourrait nous distraire un peu, lourd, gras, peu importe, il ne devait surtout pas être triste. C’est à toi que je confiais mes angoisses que tu savais calmer, mais qui donc était la mère, et qui était la fille ? Tu m’as raccroché à la vie, tu m’as tenu la main et obligé à refaire des tas de choses, et quand, aujourd’hui tu me sens bien, je te sais heureuse, tu me donnes tous les feux verts dont j’ai besoin pour continuer à avancer.

Ta liberté, tu l’as reprise fin Juin, j’étais presque soulagée car notre mode de vie est tellement différent, toi du soir, moi du matin, toi bohème, moi organisée…Ne me crois pas ingrate, ma rentrée de Septembre a été rude, il a fallu que j’apprenne la solitude ! Tu me connais, tu sais que c’est dans l’activité que je me vide la tête, alors un pied dans le plâtre, un pinceau à la main, j’ai repeint des portes, des fenêtres, des balustres et même la cuisine…et eu l’envie du blog ! Que du positif…Je me suis conçu un emploi du temps de ministre avec des activités-plaisir, entourée des amies que j’aime et qui m’apportent beaucoup, sois tranquille ta mamounette est devenue forte.

De nombreuses personnes admirent la façon dont j’ai géré notre drame, mais c’est en toi que j’ai puisé cette énergie positive. Il faut que cela se sache. Tu ne montres jamais ton épuisement moral, tu ne veux jamais faire peser sur les autres tes propres soucis car tu possèdes une dimension humaine extraordinaire. Maintenant, tu dois penser à toi, tu dois recommencer à peindre, ton père aimait dire que tu es mariée à la peinture, alors reprends les pinceaux !

Visionnaire, en 1999 tu avais réalisé « ton prince de paix », une main sur les tours jumelles, une boite d’allumettes dans la poche et ton père que tu avais peint dans une bulle….tu as des trésors en toi, ta créativité est sans limite, l’avenir t’appartient, ma chérie…

Je connaissais personnellement Claude et Jeanine, qui ont toutes les deux leur mari au centre médical les Granges, mais qui n’avaient jamais échangé vraiment. Comme je trouvais cette situation regrettable, j’ai pensé les réunir autour d’une table sans oublier Achouaï qui, malgré sa jeunesse vivait le même drame.

J’ai voulu que ce moment-là soit une vraie fête rien que pour nous quatre ; alors, il fallait que la table soit jolie et le repas raffiné. J’ai donc orné la table avec des perles bleues qui brillaient et des bougies que nous avons allumées ensemble ultérieurement.

Pour l’apéro, j’ai préparé moi-même des petits feuilletés et ramassé des tomates cerise dans mon jardin. En entrée, j’ai piqué une recette à ma cousinette Nicole : le pain au caviar d’aubergines.

Il faut que je vous parle de Nicole, car elle est une femme remarquable, un exemple. Une rétinite pigmentaire l’a privée progressivement de la vue, et pourtant c’est une femme radieuse. Au lieu de se laisser aller, elle est devenue masseur-kinésithérapeute au service des autres. Elle est toujours très bien habillée sachant marier parfaitement les couleurs et les matières, comme elle est belle aussi à l’intérieur elle ne vieillit pas, sa maison est décorée superbement, elle adore cuisiner et sait raconter des blagues coquines comme personne ! Dans ta nuit, ma cousinette, tu perçois ce que les autres ne voient même pas.

J’ai fait aussi des aumônières aux deux saumons, une petite création personnelle, et en dessert un bavarois aux framboises, une délicieuse recette de mon amie Catherine.

Ce jour-là, il faisait très beau et quand elles sont arrivées toutes souriantes, c’était déjà du bonheur !

De suite, la communication entre nous a été parfaite sans ces barrières conventionnelles, sans ces protections ridicules que nous nous fabriquons pour nous défendre des autres. Nous, nous étions pareilles et nous nous comprenions 5 sur 5 ; alors nous avons beaucoup parlé, en toute liberté, nous avons ri, nous avons pleuré, alors nous avons bu,  et nous avons ri encore ! Nous nous sommes dit tout ce que nous avions sur le cœur, toutes ces choses que nous avions mal vécues depuis le début de la maladie de nos maris, ces choses dont nous ne pouvons pas parler au personnel médical de peur de blesser, de fâcher…Nous nous sommes un peu libérées !

Nous nous rappellerons longtemps de ce moment-là où un serment spontané de solidarité s’est signé et nous lie.

J’ai atteint mes objectifs car je sais maintenant, qu’elles se sentiront moins seules et quand elles se croiseront dans les couloirs du centre médical, leurs paroles, même brèves,  seront sincères et les regards qu’elles échangeront, ne seront plus jamais les mêmes.

J’avais tout de suite compris que j’étais, comme le capitaine du bateau, celle qui tenait le cap, que si je m’écroulais, le navire sombrerait, alors comme il n’en était pas question, j’ai regardé la bouteille à moitié pleine, et j’ai mesuré ma chance d’avoir une vraie famille : des enfants aussi proches, des belles filles adorables toujours prêtes à m'ouvrir leur porte et m'accueillir à leur table, des petits enfants, qui ont toute la lumière du monde dans leurs beaux yeux, quand ils me regardent. Comme je suis aussi fidèle en amitié, je ne suis pas vraiment seule. En plus, j'ai deux  amies sur lesquelles, je peux vraiment compter. Une, toujours disponible pour me rendre service, et une autre, une amie de trente ans, très fine psychologue, à qui je peux parler tout en gardant mon jardin secret.

Mon choix avait été d’accompagner mon mari en étant présente le plus possible, pour que rassurés, mes enfants puissent continuer à vivre leur vie malgré tout. Ils savaient que j’étais souvent avec lui pour le protéger et l’entourer ; je ne leur avais jamais rien dit sur ma façon de me comporter, mais cette évidence-là, ils l’avaient bien comprise et je sais, qu’aujourd’hui, ils m’en sont reconnaissants.

Lorsqu’il était à Briançon, j’avais décidé de rester les deux mois d’été à Serre-Chevalier pour tenter l’impossible gràce à une présence encore accrue  ! Alors, j’avais invité famille et amis proches, à tour de rôle, à partager mon appartement, afin de ne pas être toujours seule, et ainsi tenir le coup. Le matin, je me forçais à marcher avec eux, faire du VTT…l’après-midi, les visites au malade ; le soir, je m’endormais tôt, épuisée mais, rassurée par leur présence.

J’ai commencé à me détendre un peu, à exister lorsqu’il redescendit sur Echirolles car je suis une vraie grenobloise et je n'avais plus à me soucier de l'état des routes du col du Lautaret !

Honnêtement, il m’avait fallu un peu de temps afin de tester l’équipe médicale qui débutait avec ce type de patients, et puis très vite la confiance s’était installée, alors j’avais pu un peu souffler.

Pour m’aider, mine de rien, mon amie de trente ans m’avait entraînée à faire une petite randonnée pédestre une fois par semaine, avec d’autres copines. Le temps de la promenade, un de ses fidèles amis lui rendait visite, et moi j’allais le voir en fin de journée. J’arrivais à concilier mon accompagnement et ma vie personnelle.

Une fois par semaine, je gardais mon petit fils, avec là aussi un de ses amis qui le visitait en début d’après midi et moi en fin de journée. J’avais remis un pied dans la vraie vie, et il le fallait pour pouvoir tenir longtemps car je ne savais vraiment pas la durée d’un tel accompagnement, et j’étais déterminée à ne jamais lâcher prise.

Je pense aussi à toutes ces premières fois, la première fois que j'étais retournée au cinéma, je suis pourtant cinéphile, c’était avec ma fille, et pendant la séance, j’avais eu du mal à respirer, j’avais une impression d’étouffement ; je ne m’autorisais pas de petites joies pendant que lui était sur ce lit de souffrance. Souvent, ma fille me disait, tu as le droit de profiter de la vie, et elle avait raison, mais il m’en a fallu du temps et l'aide extérieure pour revivre presque normalement. Quand, je rencontrais les amis de mon mari que je n'avais pas revus depuis le drame, je préférais les éviter plutôt que de les affronter ! Ma fille, toujours elle, me disait : "pense un peu à toi, viens, allons faire les boutiques", mais la première fois qu'elle m'entraîna dans cette aventure, ce fut bien difficile. Et les premiers repas de famille, avec sa place vide, quelle horreur !

Alors, il faut recommencer et la deuxième fois, tout se passe déjà beaucoup mieux !

Il faut se forcer, s'armer de courage pour oser ces premières fois, c’est le prix à payer pour avancer !

Le personnel médical, qui a choisi ce type de patients, est motivé et méritant, mais il n’est pas du tout dans le même registre que nous les accompagnants ; nous, nous sommes dans un autre monde, celui de l’affectif et nous avons un regard tellement différent pour nos proches.

Personne ne vous donne le mode d’emploi, comment faire pour accompagner notre malade EVC ? 

Ma règle : Ne jamais pleurer devant lui, lui parler du quotidien de façon positive, parler doucement, répéter mais, faire comme s’il comprenait tout. Il m’est arrivé de lui faire écouter de l’oreille gauche une chanson, et de la chanter dans son autre oreille. Je voulais lui apporter, un peu de gaîté. A la télévision, je choisissais ce qu’il aimait : les chaînes de sport ; pour les DVD, c’était la chasse, la pêche, la pétanque, enfin tout ce qui le passionnait avant !

Nous avions décoré sa chambre avec des photos, des dessins d’enfants, des objets familiers…

J’avais réalisé des cassettes avec l’enregistrement des voix des enfants, petits-enfants, copains, amis avec qui, il avait partagé plein de choses...Je lui faisais écouter toutes ces voix, et je trouvais qu’il réagissait bien sur la voix d’une de ses petites filles et aussi sur celle d’un de ses bons copains boulistes avec qui il avait gagné bon nombre de concours, puis j’ai eu l’impression qu’il se lassait, alors nous avons recommencé de nouveaux enregistrements. Un de mes fils avait même réalisé un DVD avec ces voix et en support graphique des photos de famille qui défilaient.

Après, nous lui avons apporté un cadre numérique que j’approchais près de son visage en commentant les photos qui passaient comme la vie qui s’écoulait…

Je l’ai beaucoup massé, les bras, les jambes, le visage, le crane avec des huiles, crèmes de massages, je le parfumais avec des eaux de Cologne, de toilette.

J’ai aussi utilisé les huiles essentielles en variant les différents parfums pour profiter au maximum de leurs vertus.

Je voulais qu'il ressente notre présence, qu'il ne se croit pas abandonné.

J’avais l’impression qu’en m’occupant bien de lui pendant mes temps de visites que je me rendais utile et que je l’aidais un peu. Je déculpabilisais un peu d’être, moi-même, bien vivante.

Je ne parlerai pas ici de mes enfants, qui agissaient comme moi, mais des autres membres de la famille plus ou moins proche, des amis, des copains.

Il m’en a fallu du temps pour que j’accepte de comprendre que certaines et même un bon nombre de personnes ne pouvaient pas affronter ce type de malades.

Moi, je réagissais de façon primaire en pensant que leurs liens avec mon mari étaient médiocres, pas du tout à la hauteur de l’amitié et de la générosité dont celui-ci avait fait preuve à leur égard. J’avais mal et je leur en voulais.

Je pensais tellement qu’il fallait la force de tous pour le sortir de là que je supportais très mal leurs défaillances.

Et ma fille de me répéter : «ils ne peuvent pas, garde ton énergie pour Papa..».

Maintenant qu’il n’est plus là et que je suis capable d’être sereine avec tous, je me rends compte que leur peine est bien là et souvent encore plus cuisante car souvent empreinte de regrets et de culpabilité.

Et puis, il y avait aussi ceux qui avaient besoin d’être aidés, d’avoir un petit coup de pouce pour se décider. Alors, je les invitais à la maison et autour d’un café, je leur donnais le mode d’emploi et les accompagnais les premières fois. Après, ils arivaient à surmonter leur peur et étaient tout à fait à la hauteur de la situation. Je me rappelle encore, Bernard, quand tu m’avais dit : « lui faire du bien, me fait du bien à moi »…..Pour moi, la vérité était là !

Dans l’épreuve, j’ai trouvé aussi des personnes exceptionnelles, que je n’attendais pas et qui ont su m'aider chacune à leur façon. Je pense, bien sur à certaines personnes des équipes médicales, tant à Briançon qu'à Echirolles, qui, par leur façon d'être, leur gentillesse en ont fait plus que "la normale", et m'ont tellement apporté. Et je pense aussi à ceux qui, toujours prêts à m’aider, ne se lassaient pas de venir avec moi à Briançon. Nous parlions, sans nous lamenter, des choses de la vie ; nous faisions de belles balades à pieds et puis souvent le soir, nous allions au restaurant…ils me plantaient dans la vraie vie et, nous allions voir Michel aux heures autorisées. Je suis aussi en admiration pour la fidélité de ses deux amis qui venaient le visiter chaque semaine, m’autorisant ainsi un moment de détente.

A vous tous, qui m'avez tenu la main, je vous dis merci du fond du cœur !